گزارش یک بیماری نادر؛ کودکی که همواره گرسنه است! - مدرسه سما

به گزارش مدرسه سما، تصور کنید معده خود را با مقادیر زیادی غذای مقوی پر می کنید، اما هرگز احساسی را که به عنوان سیری می شناسیم تجربه نمی کنید. این همان چیزی است که دیوید سو یک پسر 10 ساله سنگاپوری هر روز با آن دست و پنجه نرم می نماید.

به گزارش باشگاه مدرسه سما و بنا به گزارش pixabay، این کودک از یک بیماری پیچیده نادر به نام سندرم پرادر - ویلی رنج می برد که در کنار سایر علائم جدی بدون توجه به میزان غذا احساس گرسنگی را در فراد مبتلا به وجود می آورد.

این بیماری به دلیل از دست دادن عملکرد ژن ها در ناحیه خاصی از کروموزوم 15 ایجاد شده و متاسفانه غیرقابل درمان است.

زندگی با سندرم پرادر ویلی (PWS) بسیار سخت است، به ویژه افرادی که از بیمار مراقبت می نمایند. از آنجایی که میل به خوردن مداوم غذا بسیار زیاد است بای اطمینان حاصل گردد که این بیماران به معنای واقعی کلمه تا سر حد مرگ غذا نمی خورند.

افراد میتلا به این عارضه در صورت عدم نظارت ممکن است با خوردن غذا های مضر مانند غذای فاسد یا زباله یا مقادیر بیش از مقدار خود را به خطر بیندازند.

بچه ها مبتلا بعلاوه ممکن است رفتار های غیرمعمولی در رابطه با غذا از خود نشان دهند، از جمله احتکار یا جستجوی غذا، سرقت غذا و سرقت پول برای خرید غذا.

در خصوص دیوید سو، خانواده او تمام کوشش خود را می نمایند که فرزندشان دچار اضافه وزن نگردد. آن ها بعلاوه رژیم غذایی خاصی را برای او تنظیم نموده اند به طوری که سو می داند چه زمانی باید غذا بخورد و چه زمانی موقع صرف میان وعده است.

خبر خوب این است تا زمانی که وزن دیوید تحت کنترل باشد امید به زندگی و کیفیت زندگی او مانند یک فرد عادی است. تنها مشکل او این است که دیوید باید تا آخر عمرش با اجبار دائمی برای خوردن غذا کنار بیاید و احتمالا خانواده اش برای همواره نمی توانند از او مراقبت نمایند؛ بنابراین باید یاد بگیرد که خودش نیز از خود در این مورد مراقبت کند.